A música acompanha vidas. As melodias embalam festas, mas
também o cotidiano, os comerciais, salas de espera, e estão presentes em quase
todos os lugares e momentos do dia. E se tornou ainda mais presente em dias de
distanciamento social durante a pandemia.
E quem não tem uma música em que pense ou diga: “Essa música
me lembra...”? Todos têm uma trilha sonora que os faz lembrar de alguém ou que
marca momentos de alegria, de tristeza, saudade, conquista ou louvor.
Mas também existem músicas que podem salvar vidas. Que unem
pessoas que precisam de cura a pessoas dispostas a ajudar. Foi através da
música que o artista Francis Silveira resolveu contribuir com as crianças com
Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A ideia foi criar uma “playlist do bem” para as campanhas pelo
tratamento da AME. Funciona assim: quando uma música é reproduzida 500 vezes, é
gerado o valor de um dólar em direitos autorais para o artista, que neste caso
direciona diretamente para as crianças. Em apenas quatro meses, apenas com as
reproduções das músicas, já foram arrecadados mais de 25 mil reais. Por isso, é
necessário deixar tocando sem parar.
As músicas “A fogueira”,
“Minha filha”, “Tudo isso vai passar”, “Espelho da vida” e “Sempre outra vez”,
de Francis Silveira, estão em todas as plataformas digitais (Spotify, Deezer,
Youtube Music, Amazon Music, Apple Music). Ouça sem parar e colabore.
“Em tempo de pandemia, quando muitos perderam seus empregos
ou rendas, encontrei na música uma forma pela qual todos podem ajudar sem
gastar”, afirma Francis Silveira. A luta dessas famílias é intensa e
incessante, já que os valores são altíssimos e as doações em dinheiro tiveram
queda nesse período. Francis explica que muitos aplicativos têm acesso gratuito
e a opção de deixar a música repetindo, então pode deixar ligado enquanto vai
dormir, por exemplo. Outra forma de colaborar é ligar nas rádios locais e pedir
que toquem uma dessas músicas.
“Infelizmente ainda não conseguimos abraçar todas as
campanhas de crianças com AME, mas faremos o possível para salvar vidas a
partir da música”, comenta o cantor. Ele acrescenta que mais artistas já estão
se engajando na ideia e doando músicas para as campanhas. “O som da
solidariedade é também o som do amor”, declara.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética
neuromuscular grave que acomete uma em cada 10 mil crianças nascidas e leva à
perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e
paralisia. Atualmente, a terapia gênica é realizada com o medicamento
Zolgensma, que, além de não ser ofertado no Brasil, é o medicamento mais caro
do mundo.
Cada criança com AME precisa reunir 2,2 milhões de dólares
(praticamente 12 milhões de reais) para o tratamento, que deve ser feito antes
da criança completar dois anos de idade. “É uma luta contra o tempo e em busca
de valores exorbitantes”, explica o cantor Francis Silveira.
As campanhas
A Playlist do Bem iniciou direcionando o valor arrecadado
com os direitos autorais às crianças Lívia Teles, de Teutônia, RS, Marina Roda,
de São Paulo, SP, e Sofia Helena Helfer, de Saudades, SC. As campanhas são
encerradas quando alcançam o valor do tratamento, e as músicas então são
destinadas a outras crianças. É o caso de Marina e Lívia, que de formas
distintas encerram as campanhas, sendo que para Marina o valor foi
integralmente de doações e rifas e no caso da Lívia a Justiça complementou o
valor que faltava (cerca de 3,2 milhões de reais).
Em conjunto com o Campanhas AME Brasil
(@campanhas_amebrasil), que coordena as ações de crianças com AME tipo 1 de
todo o Brasil, são escolhidas para quais crianças serão revertidos os valores
recebidos com os direitos autorais. Atualmente (julho/2020) aos direitos
autorais da música “A Fogueira”, vão para Arthur Belo (@amearthurbelo); “Minha filha”,
para Ísis (@ame_isis); “Tudo isso vai passar”, para Luiz Otávio
(@ameluizotavio); “Espelho da vida”, para Sofia Helena (@amesofiahelena), e “Sempre
outra vez”, para Raul (@ameoraul).
O artista
Francis Silveira é empreendedor no mercado de tecnologia,
com desenvolvimento de softwares, aplicativos e sites, e tem empresas em Santa Catarina
e Rio Grande do Sul. Está há mais de dez anos envolvido em projetos sociais.
Nesse período, sua família e amigos já arrecadaram e doaram mais de 25
toneladas de alimentos não perecíveis, mais de 10 mil reais em equipamentos
fisioterápicos para deficientes físicos, além de 300 brinquedos de Natal
para crianças carentes e mais de 500 fraldas geriátricas para instituições de
longa permanência para idosos.
Em março deste ano, pensou em usar as suas músicas para
salvar vidas. Hoje, seu principal objetivo no segmento musical é de conduzir a
Playlist de Músicas do Bem, com participação de vários artistas, com doação dos
direitos autorais, de uma ou mais músicas, para ações sociais. “Sei que
Deus está conduzindo tudo e me sinto muito animado e feliz nesta missão”,
encerra Francis Silveira.
Francis Silveira é membro da Igreja Evangélica Luterana do
Brasil e participa na Congregação Paz, de Florianópolis, SC. As suas músicas
são produzidas pelo pastor Davi Schmidt e contam ainda com a participação dos
músicos Guilherme Sperb, de Concórdia, SC, e André Güths, de Canoas, RS.
“Viver e compartilhar
o amor cristão
O pastor Davi Schmidt é o responsável pela produção das
músicas. “Quando o Francis me convidou para participar desse projeto, fiquei
muito feliz, principalmente ao saber que dessa forma iria ajudar as crianças”,
relata. Segundo ele, é uma forma de
viver e compartilhar o amor de Deus, que inclusive é o lema da IELB para este
ano. “A gente ama porque Deus nos amou primeiro, e fazemos o bem ao próximo
como se fizesse ao próprio Deus. Ajudar esses pequeninos, amar a eles, é uma
forma de refletir esse amor que recebemos”.
O projeto com as músicas foi facilmente adaptado ao trabalho
pastoral durante o período de quarentena. “Agradeço à congregação e também ao
Distrito Leste Catarinense, em nome do conselheiro pastor Jacson Ollmann, que
muito nos apoiaram nessa ideia”, declara.
Depoimento
“Em março de 2019, percebemos que ao invés de a Lívia* ficar
mais forte a cada dia, estava ficando mais fraca. Então fomos ao pediatra, que
nos encaminhou para um geneticista e um neuropediatra para podermos investigar.
Fizemos uma bateria de exames, mas logo o neuropediatra levantou a hipótese de
AME. Primeiro ficamos transtornados, porque é uma doença grave, mas não
sabíamos o que ela fazia, de que forma agia. Encontramos um laboratório em
Porto Alegre que fazia o exame em cinco dias. Em uma quarta-feira à tarde
recebemos o resultado por e-mail que confirmou a AME. Foi bem assustador e
desesperador ter esse diagnóstico, pois a única coisa que víamos em reportagens
sobre a doença era que a expectativa de vida da criança é de 2 anos. Logo
começamos a correr atrás de todos os tipos de tratamento possíveis, inclusive
com o Spinraza, que é um medicamento registrado no Brasil que ajuda muitas
crianças. E, 28 dias depois do diagnóstico, já conseguimos a aplicação da
primeira dose do Spinraza, que é o que vem mantendo a Lívia bem, do jeito que
ela está.
Em maio do ano passado surgiu a terapia gênica com o Zolgensma, que foi
registrada nos Estados Unidos. Justamente uma semana depois da reportagem, a
Lívia teve pneumonia e ficou dois meses internada na UTI. Com isso não fizemos
campanha nem nada, estávamos focados nos cuidados com ela. Em agosto, quando
ela estava para sair do hospital resolvemos iniciar a campanha e começar a
correr atrás do valor. Na época os 2,2 milhões de dólares, que é o custo da
medicação, dava em torno de 9 milhões de reais. Esse ano, quando começou a
pandemia e tivemos uma desvalorização muito grande da nossa moeda, esse valor
aumentou e hoje precisamos em torno de 12 milhões. No meio do caminho da
campanha conhecemos muitas pessoas, e uma delas foi o Francis, que logo se
colocou à disposição para ajudar. Pensou em fazer rifas, divulgar nossa
história e logo veio a ideia de reverter 100% dos direitos autorais de uma
música dele para a Lívia. Isso nos ajudou muito, não só na arrecadação de
valores, mas porque ampliou a divulgação e mais pessoas estão nos ajudando na campanha
da Lívia.”
Anderson Telles, pai
da Lívia
*A Lívia conseguiu o valor total para o tratamento. Foram 9,7
milhões de reais através de doações e a Justiça complementou o valor que faltava
(cerca de 3,2 milhões de reais).
Ouça a entrevista de Francis Silveira e do pastor Davi
Schmidt para a Rádio CPT através do site: https://soundcloud.com/radiocristoparatodos/revista-cpt-playlist-do-bem-17072020-radio-cpt
Crianças com AME em
busca do tratamento com Zolgensma
Emilly 8/09/18 - @ameemilly (SP)
Isadora 29/09/18 - @ameisadorathury (AM)
Lívia 23/10/18 - @liviatls (RS)
Arthur 8/11/18 - @amearthurbelo (SP)
Júlia 30/01/2019 - @amejujurs (RS)
Kyara 8/02/2019 - @cureakyara (DF)
Davi 24/02/19 - @amedavilucas01 (RJ)
João Guilherme 05/03/2019 - @amejoaoguilherme (GO)
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